Cette maladie des « mucus visqueux » encore appelée « fibrose kystique » dans les pays anglo-saxons, altère la production des sécrétions à différents niveaux de l'organisme.

Au niveau respiratoire, le mucus produit par les cellules qui tapissent les bronches est épaissi donc s'écoule plus difficilement, ce qui favorise la multiplication des germes (bactéries, champignons) et donc des  infections respiratoires.

De la même façon, au niveau digestif, le mucus obstrue les conduits du pancréas, qui normalement produit des enzymes essentielles à la digestion des aliments et entraîne donc des troubles digestifs.

C'est l'atteinte respiratoire qui fait la gravité de cette maladie et domine le pronostic vital.

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. Le mucus épais bloque les systèmes respiratoire et digestif. 1 Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la muco et donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. Chaque semaine en Belgique naît un enfant atteint de mucoviscidose.

Les avancées de la recherche scientifique nous permettent d'espérer que dans un avenir plus ou moins proche la maladie pourra au moins être stoppée mais entretemps les personnes souffrant de mucoviscidose doivent consacrer en moyenne de 3 à 4 heures par jour à leur traitement. Non pour guérir mais seulement pour soulager et si possible prévenir les symptômes.

Recherche scientifique et mucoviscidose

La mucoviscidose est toujours incurable. Le traitement actuel permet de mieux traiter et de mieux prévenir les symptômes, mais il coûte cher, il exige beaucoup de temps et d’énergie, et les conséquences de la maladie demeurent lourdes pour le patient. La recherche scientifique menée en vue de mettre au point de nouvelles méthodes de traitement et de trouver une solution définitive contre la mucoviscidose revêt par conséquent un intérêt fondamental.

La recherche porte en elle l’espoir d’une vie meilleure et plus longue pour les personnes touchées par la mucoviscidose!

Dans le monde entier, des centaines de chercheurs travaillent sur de meilleures méthodes de traitement. Les avancées sont de plus en plus efficaces, et les pistes pour parvenir à stopper définitivement la mucoviscidose sont porteuses d’espoir. Chaque jour, de petits et de grands progrès sont engrangés…

Les résultats de cette vaste quête en matière de lutte contre la mucoviscidose sont proposés chaque année lors de congrès européens et mondiaux. Des spécialistes issus de différentes disciplines s’y retrouvent afin de partager leur savoir et de contribuer à améliorer les soins aux patients.  

Les dernières avancées et les rapports de recherches montrent que :

Notre pays offre des soins de qualité. En Belgique, grâce aux centres spécialisés en mucoviscidose, à la qualité des traitements de kinésithérapie et à l’aide apportée par l’Association Muco, les patients ont accès aux meilleurs soins.

L’espérance de vie et la santé des patients sont en amélioration constante. Les personnes atteintes de mucoviscidose vivent de mieux en mieux et de plus en plus longtemps. Le traitement actuel fonctionne et de nouveaux médicaments permettent de traiter et de prévenir les symptômes avec de plus en plus d’efficacité.

La vie avec la mucoviscidose représente un défi quotidien à relever pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille. La maladie est toujours incurable, le traitement est exigeant et lourd, et il subsiste encore toute une série de questions et de problèmes sans réponses. Mais nous nous rapprochons chaque jour un peu plus de la solution. La recherche scientifique nous apporte de l’espoir pour aujourd’hui et pour demain.

Le chemin est encore long, mais nous avançons dans la bonne direction!